ASNIT onlus aderisce all’iniziativa Lettera alle Regioni promossa da un gruppo di Associazioni tra cui AISEA e La Nuova Speranza.

L'iniziativa consiste nel mandare una lettera a tutte le regioni per far riconoscere alcune patologie, tra cui la SGFS e la sindrome nefrosica in generale, come rare a tutti gli effetti.

A livello ministeriale c'è un decreto 279 del 2001 con un elenco di patologie rare (circa 500) che avrebbe dovuto essere aggiornato (a seconda delle richieste dei malati e dopo aver appurato la rarità della malattia) ogni 3 anni, ma ciò oggi non avviene per problemi finanziari.
Così ci appelliamo alla possibilità da parte delle regioni di aggiornare il proprio registro, come è successo per alcune patologie in alcune regioni.

Allegato in calce troverete il testo della Lettera con l’elenco aggiornato delle malattie rare segnalate finora dalle rispettive associazioni/gruppi.

La lettera sarà inviata a:

•    Governi Regionali e Assessorati Regionali alla Sanità

e per conoscenza a:

•    Ministero della Salute;
•    Istituto Superiore di Sanità- Centro Nazionale Malattie Rare;
•    Consulta Nazionale Malattie Rare;
•    UNIAMO FIMR

Per supportare l’iniziativa viene richiesta anche una raccolta di firme da parte dei soci e iscritti al forum  sul modulo che potete scaricare da questo articolo.

Le schede firmate potranno essere inviate a Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. oppure a Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.  che ne cureranno la raccolta per ASNIT.

Allegati:

File	Dimensione del File
lettera_riconoscimento_malattie_rare.pdf	342 Kb
modulo_raccolta_firme.pdf	197 Kb