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Lettera alle Regioni
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ASNIT onlus aderisce all’iniziativa Lettera alle Regioni promossa da un gruppo di Associazioni tra cui AISEA e La Nuova Speranza.
L'iniziativa consiste nel mandare una lettera a tutte le regioni per far riconoscere alcune patologie, tra cui la SGFS e la sindrome nefrosica in generale, come rare a tutti gli effetti.
A livello ministeriale c'è un decreto 279 del 2001 con un elenco di patologie rare (circa 500) che avrebbe dovuto essere aggiornato (a seconda delle richieste dei malati e dopo aver appurato la rarità della malattia) ogni 3 anni, ma ciò oggi non avviene per problemi finanziari.
Così ci appelliamo alla possibilità da parte delle regioni di aggiornare il proprio registro, come è successo per alcune patologie in alcune regioni.
Allegato in calce troverete il testo della Lettera con l’elenco aggiornato delle malattie rare segnalate finora dalle rispettive associazioni/gruppi.
La lettera sarà inviata a:
• Governi Regionali e Assessorati Regionali alla Sanità
e per conoscenza a:
• Ministero della Salute;
• Istituto Superiore di Sanità- Centro Nazionale Malattie Rare;
• Consulta Nazionale Malattie Rare;
• UNIAMO FIMR
Per supportare l’iniziativa viene richiesta anche una raccolta di firme da parte dei soci e iscritti al forum sul modulo che potete scaricare da questo articolo.
Le schede firmate potranno essere inviate a Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. oppure a Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. che ne cureranno la raccolta per ASNIT.
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